Темы

ВОЙНА В УКРАИНЕ | ЦЕНЗУРА | ФОРУМ СВОБОДНОЙ РОССИИ

Власть

Главная / Новости / Власть / Малышу со СМА не назначают нужный препарат: слишком дорогой, а вдруг не поможет

Дмитрий Бахтин с плакатом "Помогите спасти сына". Фото: Мск1.Ru

16-10-2023 (09:41)

Малышу со СМА не назначают нужный препарат: слишком дорогой, а вдруг не поможет

update: 16-10-2023 (09:46)

В Екатеринбурге трехлетнему мальчику Мише Бахтину со спинально-мышечной атрофией (СМА) необходим для лечения препарат стоимостью 12,9 млн рублей, но Минздрав Свердловской области не считает целесообразным его применение после "Золгенсма", самого дорогого укола в мире. Отец Миши неоднократно выходил с одиночными пикетами к правительственным зданиям, в том числе к Кремлю, чтобы добиться лечения для сына, сообщил 16 октября корреспондент Каспаров.Ru.

У экс-мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана по этому поводу есть своя точка зрения. В интервью 66.Ru он сказал: "Его отец борется с системой, выходит на Красную площадь, но всех снова попытались оболгать. Суть в том, что

ему поставили "Золгенсма" и тем самым спасли жизнь. А теперь надо ставить на ноги. Ему будет эффективен препарат "Рисдиплам". В год он стоит 12,9 млн рублей.

Для бюджета области это копейки. Ну чего уж, если они на пиар губернатора больше полумиллиарда тратят. Но боятся создать прецедент, потому что если ему дать лекарство, то захотят другие". История семьи Бахтиных здесь.

По теме

21-12-2023 Свердловские врачи из страха ответственности отказали Мише Бахтину со СМА в "Рисдипламе"

11-12-2023 Отец трехлетнего мальчика со СМА вышел на пикет в 30-градусный мороз

01-09-2023 На Красной площади задержали екатеринбуржца с плакатом "Помогите спасти сына"

05-07-2023 Семья трехлетнего мальчика со СМА не может добиться укола препаратом "Спинраза"

НОВОСТИ

Новость дня

15:42
В мире сократилась заболеваемость ВИЧ, но не в России 20 мин.

15:04
Суд в Курске арестовал британца, воевавшего на территории России в составе ВСУ 56 мин.

14:27
РБК: И.о. командующего группировкой войск "Юг" стал Александр Санчик

Новость дня

12:26
В Курганской области приняли закон о штрафах за "склонение" к абортам

12:04
Судебные приставы начали внеплановую проверку коллекторов

11:41
В Челябинске нависла угроза закрытия детских кружков в ДК "Энергетик", где хотят торговать ©

11:15
Эмигрировавшему из РФ активисту через родителей предложили пойти на войну ©

10:57
Журналистку Нику Новак приговорили к четырем годам по статье о сотрудничестве с иностранной организацией

10:46
Большой театр объявил аукцион по продаже билетов на "Щелкунчик" ©

10:32
Тернополь остался без электричества в результате атаки российских беспилотников

Отметим, пока свердловский минздрав объясняет родителям Миши, почему они не могут получить лекарство от СМА, которое рекомендовали во время консультации в Москве, две семьи из Барнаула начали лечить своих детей за счет государства. В шести городах споры с чиновниками завершились в пользу пациентов, и еще в пяти суды продолжаются.

СМА — группа редких генетических заболеваний (один случай — на 6–10 тысяч новорожденных), вызванных отсутствием гена SMN1, который вырабатывает белок, обеспечивающий движение и тонус мышц. Точное число больных с диагнозом СМА в России неизвестно. В реестре благотворительного фонда "Семьи СМА" зарегистрированы 1380 человек — 963 ребенка и 417 взрослых. Это те, кто сообщил о себе. Больных больше, не все учтены в фонде "Семьи СМА".

Детям со СМА лечение оплачивает государственный внебюджетный фонд "Круг добра". По данным фонда, три основных препарата — "Золгенсма", "Спинраза" и "Рисдиплам" — с 2021 года получили 1300 пациентов. Больные старше 18 лет остались на попечении регионов. Ни в одну программу лекарственного обеспечения они не входят. "Такие пациенты получают терапию по инвалидности или жизненным показаниям, зачастую после решений суда", — сказала Ольга Германенко, глава фонда "Семьи СМА", изданию 66.Ru.

Арина Посад

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter